Nadie puede hablar de la temperatura del agua mejor que quien está dentro de la piscina.
El siguiente es un testimonio acerca de mi experiencia personal con la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” del Instituto Nacional de Rehabilitación (ver http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html) sobre la cual tenemos particular interés en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), ya que, además de haber remitido incontables personas afectadas por la poliomielitis para que sean atendidas ahí de los efectos tardíos de la enfermedad, nos ha brindado su colaboración con respecto a algunos pacientes que se acercan a nosotros en busca de ayuda y orientación. Esto sin contar la colaboración, poca o mucha, que nosotros hemos podido brindarle en lo que ha estado en nuestras manos.
El primer contacto lo tuve por teléfono, medio por el que me dieron cita para la “Preconsulta, una valoración médica preliminar para definir si la atención de mi diagnóstico corresponde al Instituto, de acuerdo a los criterios de admisión establecidos”.
En esa “Preconsulta”, el médico que me atendió, luego de escuchar mis síntomas, me aceptó como “Paciente del Instituto”, bajo el “Diagnóstico presuncional” de “Probable Síndrome Postpolio”, según quedó asentado en el “formato de registro de preconsulta, mismo que me sirvió para realizar los trámites que seguían (estudio socioeconómico y cita a consulta de primera vez).
Por ser persona con secuelas de poliomielitis, además de mis síntomas y mi diagnóstico presuncional, fui remitido a la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio”, donde me atendió personalmente la Dra. Teresa Baños, coordinadora de la misma, quien me realizó lo siguiente:
- Historia clínica
- Valoración de la fuerza en mis músculos de los brazos, las piernas, el tórax y el abdomen (80 de cada lado, para ser exacto)
- Valoración del grado de movilidad de todas mis articulaciones.
- Medición de los perímetros en piernas, muslos, brazos y antebrazos.
- Cuestionario sobre síntomas específicos relativos al SPP (fatiga, dolor muscular, dolor articular, debilidad muscular, atrofia muscular, intolerancia al frío, fasciculaciones y calambres)
Gracias a estas observaciones, la Dra. detectó los músculos de mi cuerpo que tienen una fuerza disminuida, con respecto a lo normal, además de ubicar las áreas donde sufro de dolores, tanto musculares como articulares, fatiga, fasciculacioens, calambres y pérdida de masa muscular.
De manera adicional pudo detectar que la temperatura de mis piernas es sensiblemente menor a la del resto de mi cuerpo.
Como parte del rutinario procedimiento que se lleva a cabo en la Clínica, la Dra. ordenó para mí:
- Estudios de laboratorio (glucosa, colesterol, triglicéridos, ácido úrico, perfil tiroideo, etc.)
- Estudios radiológicos (escanometría, columna cervical, columna dorsal)
- Estudios de electrodiagnóstico (neuroconducción, electromiografía)
- Interconsulta en el servicio de Rehabilitación Cardiopulmonar, para revisión de la función pulmonar.
Hasta aquí, lógicamente, el diagnóstico no podía ser otro que el presuncional: “probable síndrome postpolio”.
En el servicio de Rehabilitación Cardiopulmonar me tomaron radiografías de tórax y me realizaron un estudio de la Función Pulmonar (espirometría), así como un electrocardiograma, además de la respectiva exploración y la respectiva historia clínica relativa a aspectos cardiopulmonares (hábitos tabáquicos, entorno donde trabajo, etc.).
Teniendo en consideración toda esa información, la Dra. Moctezuma, encargada del servicio, establece que, en este momento, mi función cardiorespiratoria es idónea, pero estima necesario que sea revisado en el servicio de Foniatría, dados ciertos problemas que estoy presentando con mi voz (disfonía), y dados un par de eventos en las que he tenido problemas para tragar el bolo alimenticio (disfagia).
En el servicio de Foniatría, luego de hacerme una historia clínica relacionada con los aspectos relevantes para esa especialidad (antecedentes de enfermedades neuromusculares, hábitos alimenticios, etc.) y hacerme pruebas de la fuerza muscular de la lengua y algunas pruebas de dicción, me citaron para un estudio de deglución y una nasoendoscopía, los cuales servirían para evaluar mi dinámica deglutoria y para cuantificarme el tiempo de tránsito del bolo y vaciamiento orofaríngeo, lo que, a su vez daría elementos a la Dra. Villeda, responsable de ese servicio, para emitir su diagnóstico.
Partiendo de dicho diagnóstico, se me hicieron una serie de recomendaciones, incluidos ciertos ejercicios especiales, adecuados para personas con problemas de carácter neurológico, como lo somos quienes fuimos afectados por la polio.
Semanas más tarde, de regreso en el consultorio de la Dra. Baños, y con los resultados de algunos de mis estudios de laboratorio, fui remitido al servicio de Rehabilitación Cardiaca, dados esos resultados y las variaciones de tensión arterial que me han detectado los diferentes médicos.
En mi cita en el servicio de Rehabilitación Cardiaca, el Dr. Ramos, me hizo una serie de preguntas relativas a mis antecedentes patológicos, tanto personales, como familiares, y checó mi tensión arterial y mi ritmo cardiaco, escuchó, tanto mi corazón (en diferentes partes del tórax y del cuello), como mis pulmones y observó mis radiografías de tórax. Hecho lo anterior, me prescribió algunos medicamentos y me programó para una "Prueba de Esfuerzo en Brazos".
Durante la "Prueba de Esfuerzo en Brazos" estuvieron presentes tres Médicos Residentes y el Médico responsable del Servicio, además de un Terapista Físico, quienes, en todo momento estuvieron atentos, tanto de los datos que se iban obteniendo, como de la fatiga muscular que, como ellos mismos señalaron, es uno de los síntomas del SPP, detalle que tendrían que tomar en cuenta en el momento de interpretar los datos, tarea a la que dedicarían el tiempo adecuado, por lo que el dictamen sería emitido por ellos unos días más tarde, cuando lo integrarán al expediente que concentra la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio”.
Cierto tiempo después, luego de una etapa de cierta estabilidad, nuevamente en el consultorio de la Dra. Baños, fui valorado en relación con un nuevo síntoma (neuralgia del crural) el cual ha sensiblemente afectado mi estado de salud y limitado mi movilidad, lo que ha significado otro duro golpe a mi calidad de vida.
Se me practicó nuevamente una prueba de fuerza de todos los músculos, así como la respectiva medición del perímetro en los miembros, tanto inferiores, como superiores, luego de lo cual se comprueba que no hay pérdida de fuerza en los músculos observados, aunque sí se observa cierta ganancia de volumen (no asociado a aumento de peso).
Se me ordenaron de una serie de estudios, incluida una nueva electromiografía, así como estudios de química sanguínea, radiografías de diversas secciones de la columna vertebral y de la pelvis.
Cabe destacar que, mientras me realizaban el estudio electromiográfico, me llamó la atención que la Doctora responsable del Servicio de Electromiografía del INR explicaba a los médicos residentes sobre la existencia del síndrome postpolio, y les explicaba que, a menos que no hubiera evidencia de la presencia de la radiculopatía que en mi caso se detecta, podría plantearse como una posibilidad.
Con los resultados de los nuevos estudios acudí nuevamente a consulta con la Coordinadora de la Clínica, quien me transfirió a la Clínica del Dolor, así como al servicio de Cirugía de Columna, a la vez que me ordenó una resonancia magnética, me dio instrucciones precisas para recibir terapia y me indicó algunos ejercicios. Ello porque se confirma que mis nuevos problemas son resultado de la osteoartrosis que afecta mi columna, los cuales, por supuesto, están directamente relacionados con la "anormalidad" que ha caracterizado mi marcha desde niño, es decir, que es un efecto tardío, secundario a mi secuela de la polio.
Al momento en que redacto esta actualización estoy a la espera de que llegue la fecha para la consulta en esos dos servicios y para el nuevo estudio.
Es claro que la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” es mucho más que un consultorio; es la coordinación médica de los diferentes servicios con los que cuenta el INR, cada uno de los cuales son responsabilidad de médicos especialistas en sus respectivas áreas, quienes están debidamente informados sobre el SPP, por lo que sus observaciones y recomendaciones las hacen sin perder de vista el que hasta este momento sigue siendo en mí el "Diagnóstico Presuncional" de "Probable Síndrome Postpolio".
Si bien es cierto que, según los cánones, el SPP debe ser tratado por un equipo multidisciplinario, no menos cierto es que los efectos tardíos de la polio, en general, sean cuales sean los que padezca el paciente, deben también ser tratados por un equipo interdisciplinario; justo como lo he descrito aquí.
En este punto, un diagnóstico definitivo que en mi caso confirmara, o descartara, el SPP, por supuesto que sería imposible, vamos, sería además irresponsable por parte de la clínica y la Dra. responsable de la misma, pues a éste no se llega sino por exclusión de otras patologías que pudieran explicar mi sintomatología.
Por otro lado, pese a mi responsabilidad como presidente de la OMCETPAC, debo confesar que no es mi máximo anhelo salir de ahí con la confirmación de semejante diagnóstico, que sinceramente no necesito para colgarlo como diploma en mi sala o en mi oficina, aunque sí me interesa, y mucho, recibir la atención que requiera para los trastornos que afectan mi salud y, por ende, mi calidad de vida.
Hasta aquí, esta historia que, si bien “continuará”, considero que deja muy en claro el profesionalismo, tanto de la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio”, como del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), en general, en lo que respecta a la atención del paciente con secuelas de polio, por lo que no tengo duda, ni inconveniente, en continuar recomendándola, desde mi posición como presidente de una asociación dedicada con toda seriedad y profesionalismo a obtener, generar y difundir conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio.
Debo decir, no obstante, que, quienes vivimos en la ciudad de México, tenemos esta maravilla muy a la mano. Sin embargo, salvo contadas excepciones de personas que, siguiendo nuestra recomendación, han decidido, y han podido, desplazarse hasta aquí desde otras entidades (Veracruz, Chiapas, Michoacán, Estado de México, etc.) e incluso desde otros países (Argentina y Colombia), en México harían falta muchas otras clínicas como ésta. Para comenzar, una por entidad. Ojalá que nuestras autoridades sanitarias reconozcan que, aún cuando la poliomielitis haya sido erradicada, los mexicanos que la padecimos durante la gran epidemia continuamos aquí, y estamos necesitando este tipo de atención especializada, desde Mérida, hasta Tijuana; desde Reynosa, hasta Tapachula.
Digo lo anterior en mi calidad de paciente de dicha clínica, es decir, desde “dentro de la piscina”.
Atentamente, Sergio Augusto Vistrain