"El tiempo me ha enseñado que no hay que aprovecharlo; hay que vivirlo".
Pilar Solé Dellà
Nací el 1 de septiembre de 1960 En Tortosa (Baix Ebre), Catalunya (España). Soy la menor de cinco hermanos, con lo cual os podéis imaginar que éramos una familia muy entretenida.
Con siete meses de vida cogí el virus de la polio. Cuando llegó la epidemia, mi madre me llevó al médico para que me vacunara, pero éste le comentó que yo era demasiado pequeña y la vacuna demasiado fuerte. No me pudieron vacunar, estaría todavía (me imagino) en fase de prueba. No empecé a caminar hasta los 3 años y medio.
Compartir mi testimonio con vosotros es el objetivo, aunque mi vida no ha sido muy diferente a la de los demás compañeros con secuelas de polio y con Síndrome Post-Polio (SPP); no tiene, ni más, ni menos mérito.
Tuve la suerte de tener familia en Barcelona y, desde muy pequeña, íbamos una vez al mes para ser atendida por la vía privada (la cual, como no era asequible para las familias humildes, representaba un gran sacrificio para muchos padres). Recuerdo que, aparte de me hacían algún masaje, fue en donde me pusieron el primer bitutor que siempre he llevado en la pierna izquierda.
A partir de los 10 años me empezaron a practicar cirugía correctora (u ortopédica). En 16 meses me hicieron cinco intervenciones, con las consecuencias que conllevaron; pérdida de cursos académicos, de juegos de infancia con los amigos, separación de la familia durante los ingresos hospitalarios, etc. Parte de la infancia y adolescencia la viví recuperándome de las operaciones.
Con las operaciones, la principal finalidad era poder dejar el aparato ortopédico pero fue imposible (bajo mi frustación, por supuesto) ¿Quién no soñó cuando era pequeñ@ poder llevar unos zapatos bonitos? Mi ilusión se frustró cuando finalmente me dijeron que no podría andar nunca sin él. Tuve que decir adiós a mis zapatos tan anhelados...
De mayor, con 34 años, me fracturé el fémur de la pierna afectada por la polio, con lo que me tuvieron que intervenir dos veces. Y puesto que la osteoporosis ya era muy avanzada de la cintura para abajo, me costó muchísimo recuperarme del todo puesto que la unión del hueso no empezó sino hasta los 3 meses, con lo cual comportó casi una eternidad la calcificación en esa zona fracturada. Al poco tiempo de lo sucedido, empezaron mis lumbalgias.
Aún así, también crecí e hice lo que llamamos "vida normal". Estudié con buenas notas (dependía de becas), disfruté mucho de la vida y de mis amigos, como cualquier joven llen@ de vitalidad y, en según qué momentos, con mucha (o poca) energía.
Mi vida profesional fue un tanto polifacética; me inicié en el mundo laboral en una industria química pura y dura, empecé trabajando a turnos (incluido el de noche) como otro más. Dos años y medio más tarde, en la misma empresa, me seleccionaron para su laboratorio de investigación en el cual empecé a pasármelo bien con mi trabajo, me había convertido en una "química loca". Al cabo de unos años trabajé como autónoma (conjuntamente con otra socia) de un taller de artesanía: cerámica, restauración de mosaico artístico y esmalte sobre metal. Había hecho también algunos cursos de Bellas Artes y, me apasionaba este mundo. Y... mis últimos 18 años laborales los di hasta hace poco a una multinacional, trabajando como Técnico de I+D en el laboratorio de su Centro de Investigación en donde hubo momentos en los cuales disfruté mucho con mi trabajo.
Mi vida tampoco ha sido fácil, ya que también he tenido muchos momentos duros y difíciles pero otros muchos muy satisfactorios.
Desde pequeña fui a la guardería, hasta la edad de entrar en el "cole" (en donde empecé por parvulitos, claro). Pero la primera discriminación la sufrí en el parvulario de ese colegio, en donde me pegaban y pellizcaban niñ@s mayores que yo, supongo que sería el "patito feo" de la clase. Unos meses después me cambiaron de colegio y ya todo fue mucho mejor. Aún así nunca me libré del todo de las burlas e insultos por parte de otros niños (muy crueles por supuesto), principalmente por la calle. Pero era fuerte y vivaz y nunca me faltaron amig@s a mi alrededor, jugando con ellos a casi todo. Desde muy pequeña, mi madre me introdujo en el mundo de la civilización (como lo llaman muchos aunque no todos estamos de acuerdo), nadie mejor podría hacerme tan fuerte para poder afrontar la vida que me deparaba el futuro todavía incierto, fue mi gran soporte, una persona espectacular a quien debo todo lo que soy.
Durante gran parte de mi vida he estado vinculada a otros discapacitados o con alguna que otra asociación... He vivido la discriminación de las personas con discapacidad con la suficiente intensidad en diferentes facetas (laboral, social...), compartiéndola con otros "compañeros de viaje". Pero cuando el mundo se te abre a tus pies puedes estar dispuesto para vivir otros tipos de discriminaciones, de injusticias que te depara la vida. No sólo la discapacidad es la causa sino que hay otras. El mundo está lleno de clasismos, prejuicios, hipocresías y demás... Diferencias que toca afrontar cuando te introduces de lleno en la sociedad, estés de acuerdo, o no. Sin duda alguna, estas experiencias nos han hecho muy fuertes a la gran mayoría. Nos han curtido de por vida.
Al cabo de muchos años, por segunda vez nos golpea la polio bajo la denominación de SPP, esa polio que ya la teníamos en el "baúl de los recuerdos".
Cuando ya desde muy pequeña había aprendido a vivir con sus secuelas (prácticamente desde que nací), cuando había superado casi todas sus limitaciones, cuando había prosperado y evolucionado, (lo estaba haciendo bien)..., se presentó esta nueva situación.
Los últimos años fueron indescriptibles. Yo lo achacaba todo al estrés laboral (que también lo había y mucho), pero no todo era estrés. Era ya mucho dolor, contracturas musculares continuas, dolor muy agudo en las lumbares, agotamiento desmesurado... Simplemente "no podía más". Cuando me diagnosticaron el SPP no sabía ni lo que era. Acto seguido, por supuesto, me informé y me sorprendió enormemente cómo me identificaba casi al 100% con aquellas dolencias, con todos aquellos síntomas...
Nuevas secuelas: Los miembros hipotéticamente sanos se deterioran y el deterioro en los afectados se agudiza. Aumentan gradualmente los dolores, la debilidad muscular, los problemas osteoarticulares, el cansancio, etc. hasta que llegó un momento en el que ya no puedes más. El dolor era cada vez más inaguantable y el cansancio y la debilidad muscular se iban incrementando hasta el límite del agotamiento. Hay también una decadencia a nivel emocional muy importante en esos momentos.
Yo diría que hay una última fase en la que todo se acelera. Te tomas más fármacos... pero vuelve "todo" otra vez hasta que ya no hay treguas.
Empecé con una baja laboral de once meses y terminé con la incapacidad. Mi vida se truncó en un momento en el cual todavía tenía expectativas personales y profesionales. Se rompió todo en poco tiempo. Por suerte en el ámbito personal creo que, de momento, lo estoy canalizando bastante bien.
Ahora estoy en esta nueva etapa en la cual todos nosotros tenemos en común la incertidumbre de nuestro futuro. Nos preguntamos si alguien nos parará "esto" antes de que nos deterioremos más, antes de que sea demasiado tarde, antes de que nos volvamos vegetales.
Mientras tanto, intentamos "sobrevivir", que, en definitiva es lo que hemos hecho siempre.
La mayoría somos víctimas de la negligencia del sistema de aquella época. Hay muchas personas de nuestro colectivo que nunca han tenido ni la posibilidad de poder ponerse de pie como cualquier otro bípedo y mirar de frente al resto de la humanidad.
Otros tantos ni tan siquiera han formado parte del resto de la sociedad, ya que apenas han salido de casa (ni han tenido, por tanto, contacto con el mundo exterior). No han podido tener formación, porque ni tan siquiera han sido integrados como personas. Son los grandes merecedores porque el sistema, la sociedad (quien sea...) quizás les deba la vida que no han podido vivir... No sólo han sido víctimas de la polio, también lo han sido de la propia sociedad, de algunos hospitales, del sistema... incluso, en algunos casos, de la propia familia.
Esperemos que, si queda ética e integridad en nuestro sistema sanitario, se interese lo antes posible por nosotros, por lo menos para mejorar nuestra calidad de vida, aunque supuestamente seamos una "especie en vías de extinción". Supuestamente, digo, porque tengo mis discrepancias al respecto puesto que, desgraciadamente, en varios países continúa habiendo negligencia en cuanto a la erradicación del virus causante de la enfermedad.
Un caluroso abrazo a todos.
----Edición por Sergio Augusto Vistrain