"Mi vida con la polio"

Pilar León Rega. Nació el 4 de Septiembre de 1953, en Madrid, España. Licenciada en Ciencias Químicas por la Universidad Complutense de Madrid y Doctora en Medicina por la Universidad de Valladolid.

Nos educaron para superar nuestra situación, nuestras secuelas y nuestra discapacidad en mayor o menor grado. Conseguimos hacerlo, llevar una vida más o menos normal. Y nos lo creímos. Hemos realizado tareas que hasta podían ser excesivas para mucha gente sin discapacidad. Pero nosotros no lo percibíamos y seguíamos haciéndolo.
Pilar

A consecuencia de la Polio, desarrollé parálisis severa en los dos brazos a la edad de siete años. También tuve afectación en parte de la musculatura abdominal. Desde el principio, tuve el propósito de mantener como fuera las actividades manuales que me gustaban, como eran bordar, pintar… etc. Mis brazos no podían hacer ningún movimiento contra gravedad, ni los podía separar del tronco. Con la mano izquierda no me podía llevar nada a la boca, aún poniendo el brazo apoyado en la mesa. En fin, parecía un pingüino, disculpad la broma.

Con una rehabilitación muy intensa y mantenida muchos años, conseguí recuperar bastante de mi movilidad. Cursé mi carrera universitaria que, ¿cómo no?, tenía que ser química; mucho laboratorio, mucho trabajo manual, pero no importaba; podía hacerlo. Y lo hice, me licencié, me casé, tuve un hijo y además tenía un trabajo precioso en un laboratorio de microbiología. Cocinaba, bordaba, cosía y pintaba cuando tenía ocasión. No podía pedir más, era una persona normal y con una suerte increíble. Pasaron los años y, modestia aparte, me hice una buena profesional, atendí a mi familia, mi hijo creció y hoy es un buen ingeniero, en fin, una vida normal con mucha suerte. Mi marido, también químico y microbiólogo, sobrevivió también a la polio, misma que le dejó parálisis sólo en el brazo derecho, de la cual se recuperó muy bien y ha podido hacer una vida normal, incluso ahora que presenta síntomas claros del SPP, lo cuales de momento no le incapacitan.

Hará como doce años, empecé a notar pérdida de fuerza ligera en los dos brazos. Algunas cosas que normalmente hacía, como ponerme el abrigo, me costaban mucho trabajo hacerlas. Empecé a utilizar ropa de invierno más ligera. En las cosas de casa, por ejemplo, cada vez que tenía que comprar una cacerola, ésta era menos pesada que las anteriores. Esta situación fue poquito a poco empeorando, pero realmente no era consciente de ello. Pensaba que el trabajo profesional consumía mis fuerzas, pues éste fue incrementándose, ya que el mío se convirtió en un laboratorio de referencia para el país. Recibía muestras clínicas de muchos hospitales, valoraba métodos diagnósticos para comprobar su eficacia, realizaba estudios de salud pública, daba cursos en el extranjero… etc. Pero nunca conseguí que me dieran más personal; siempre tuve sólo dos ayudantes. Durante años he suplido las vacaciones de mis ayudantes, sin recibir refuerzos, pese a que, en los últimos años, el agotamiento era importante y cuando llegaba a casa apenas podía hacer la comida u otras labores domésticas.

En 1999 me enteré que podían reconocerme algún grado de discapacidad y que así podría tener algunas ventajas económicas. Acudí al centro para reconocimiento de discapacidad y me calificaron con un 48 %.

A finales de septiembre del 2000 sufrí contracturas muy fuertes en la espalda que no remitían. Meses más tarde “SE ENCENDIÓ LA BOMBILLA DE ALARMA” apareció el dolor, los temblores y una pérdida objetiva de movilidad en el brazo izquierdo. Después, los mismos síntomas los tenía en el brazo derecho. Las zonas con dolor presentaban una temperatura superior al resto. Las contracturas aumentaron. Acudí a fisioterapia en varios sitios, pero cada vez estaba peor y decidí suprimirla. Me hicieron estudios radiológicos y electromiografías que mostraron espondiloartrosis cervical y lumbar, escoliosis lumbar izquierda leve y subluxación de ambos hombros por atrofia importante de la musculatura del manguito con sustitución grasa de los músculos y con una práctica ausencia de los músculos supraespinoso y subescapular en ambos brazos. Me recomendaron moderar mi actividad cotidiana, dejar el trabajo y llevar los dos brazos sujetos con cabestrillos o mantenerlos apoyados para evitar el agravamiento de la subluxación.

Permanecí un año en situación de baja laboral hasta octubre de 2002, que me dan el alta solicitando incapacidad laboral. Después de ser valorada por el tribunal médico correspondiente, me concedieron una incapacidad permanente absoluta, por las secuelas que presentaba y reconocieron que estaba afectada por el SPP. Así figura en el informe donde me notificaron la resolución de la solicitud de incapacidad. Cesé en mi puesto de trabajo y pasé a la situación de pensionista. Desde entonces, esporádicamente, sólo realizo alguna labor de asesoría científica como actividad profesional.

En diciembre de 2003 solicité recalificación del grado de discapacidad por agravamiento. Tras nueva evaluación, me reconocieron una discapacidad del 77%, necesitando el concurso de una tercera persona para ayuda en mi vida cotidiana.

En la actualidad, las secuelas permanecen, pero ya no tengo dolores porque he aprendido a vivir con mi nueva situación, es decir, si no manejo mis brazos, no tengo dolores ni fasciculaciones, ni adormecimientos, ni aumenta la temperatura de mis brazos. Pero no puedo estar sin tener ninguna actividad, porque creo que sería malo para mí, tanto física como mentalmente. Después de algún tiempo y de mucho análisis de la situación, observé que realizar pequeñas actividades, bien distribuidas a lo largo del día, con periodos de descanso y variándolas para así variar los movimientos y no repetir ninguno en demasía, no me resultaban dolosas, me venían bien, me encontraba mejor. Pero si aumento la actividad aparece toda la sintomatología anterior y puede tardar en remitir hasta dos o tres semanas, obligándome a hacer reposo de la musculatura afectada.

Aprovecho para aclarar que yo nunca he sentido un agotamiento general, como les ocurre a otras personas. Cuando hablo de agotamiento, quería referirme sólo a los brazos, porque sólo eran estos los que perdían movilidad, no mis piernas. Por ello cuando digo que“Durante años he suplido las vacaciones de mis ayudantes, sin recibir refuerzos, pese a que, en los últimos años, el agotamiento era importante y cuando llegaba a casa apenas podía hacer la comida u otras labores domésticas”, me refiero a las labores realizadas con los brazos, porque podía salir a pasear sin ningún problema, sólo se afectaba la movilidad de los brazos. Ahora, cuando estoy fuera de mi casa, de pie, paseando más de dos horas, sí me canso y me duelen los hombros, pese a llevar los brazos sujetos la mayoría del tiempo, pero es normal porque están subluxados.

Como alguien lo ha dicho, los excesos los pago muy caros; aparece el dolor, los temblores y el adormecimiento de mi mano derecha, la izquierda ya no tiene estos problemas porque prácticamente no tiene movilidad.

Mis brazos no pueden hacer ningún movimiento contra gravedad, ni los puedo separar del tronco. Con la mano izquierda no puedo llevarme nada a la boca, aún poniendo el brazo apoyado en la mesa. Utilizo los cabestrillos cuando tengo que estar de pie, aunque el bolso me sirve muchas veces para suplir al cabestrillo, lo llevo en bandolera y apoyo los brazos en él.

En fin, vuelvo a parecer un pingüino, pero esta vez con cabestrillo.

Un abrazo para todos

Pilar

Edición por Ernestina Patiño y Sergio Augusto Vistrain.