Aprendí a convivir con la polio desde muy pequeñita y casi estaban olvidados, al menos como una parte dura y condicionante de mi historia, los recuerdos relativos a los no pocos pasos por los quirófanos, la rehabilitación intensiva, yesos, limitaciones etc., etc. etc. Por todo, y a pesar de todo, y con la invalorable actitud de mi contexto afectivo, muy especialmente de mis padres que rescato siempre y tengo muy presente, conseguí construir una vida rica en experiencias y emociones, muchas positivas y otras no tanto.
Nací y viví hasta hace casi 4 años en Tucumán, Argentina. Me enfermé de polio en la navidad del año 1952, teniendo 14 meses de vida. Mi secuela resultó importante pues involucró gran parte de mi cuerpo y muy particularmente mis dos miembros inferiores, los cuales quedaron bastante afectados, mientras que los brazos lograron recuperar una buena parte de su fuerza, aunque algunos movimientos puntuales nunca los pude hacer. La escoliosis, importante también, colaboró de un modo fundamental a mis limitaciones.
Desde que recuperé la posibilidad de caminar, lo hice con el apoyo de dos muletas axilares y una órtesis (soporte), aunque siempre con ciertas dificultades, las cuales se vivían como más leves, durante la época de mi niñez, adolescencia y primera juventud.
Fui vivenciando demasiados obstáculos y construyendo mi vida con bastante esfuerzo, mas con inapreciables gratificaciones; con tristezas, pero también con alegrías; con carencias, igual que con logros y no pocos excesos y escasos arrepentimientos. Pude y supe disfrutar; viví con intensidad cosas muy buenas, y otras no tan buenas.
Estudié Psicología y ejercí como psicóloga clínica durante 25 años en consulta y, durante una etapa de 10 años, lo hice paralelamente en un hospital estatal de mi provincia. Mi profesión y mis vínculos afectivos fueron fuentes de satisfacciones que, entre otras, llenaron y llenan mi vida. En la actualidad estoy jubilada y vivo en España hace casi 4 años.
Desde pequeña he intentado, casi como una constante, y con resultados fluctuantes, asimilar las limitaciones, pero siempre con un dejo de rebeldía, mascando una mezcla de bronca e impotencia. Frente a ello, utilicé una rica variedad de mecanismos evasivos, pero acá estoy pisando mi realidad tal cual es. Siento que era y sigue siendo mi intención, y por lo general lo consigo, ver y sentir el “vaso medio lleno”.
Sorpresivamente, hace 3 años descubro azorada que los que sufrimos la polio, tenemos un especie de “2ª parte”, ¿¿otra vez?? Tenemos que soportar, resolver, asumir una vez más, realidades indeseadas, conflictivas e impensadas, ahora frente a la existencia del SPP.
No estaba en absoluto preparada, no tenía ninguna idea de este “simpático síndrome”, que aparentemente más tarde o más temprano nos visita a la mayoría de quienes tuvimos polio, con las correspondientes alteraciones físicas y también, inevitablemente, psicológicas.
En mi caso particular, no tengo diagnóstico ni he hecho consulta alguna al respecto. No tengo la seguridad de estar afectada por el SPP, pero tengo demasiadas sospechas de que sí. De ser realmente él, está golpeando la puerta de mi vida hace ya bastante tiempo y, como no escucha razones ni rechazos, ni negaciones, estoy de a poco, abriéndole la puerta. Pero conmigo está portándose, al menos hasta ahora, con suma prudencia y delicadeza.
De un modo muy lento y gradual, quizás desde varios años atrás, vengo notando un aumento de mis dificultades, que hasta hace muy poco atribuía sólo al paso de los años. Desde hace quizás cuatro o cinco años, ya mis síntomas son más elocuentes y se circunscriben específicamente a debilidad muscular de los miembros inferiores; de los superiores tengo algunas dudas, ninguna certeza. La relación de dicha debilidad con fatigabilidad muscular y disminución a la resistencia al esfuerzo, es clara, concretamente, por ejemplo, en mi caminar cada vez más dificultoso.
Utilizo silla de ruedas (además del coche), al salir de casa. Al comienzo (hace cinco años) era para trayectos más largos y gradualmente recurro a ella para trayectos cada vez más cortos. Utilizarla es una prueba elocuente de la reducción de mis fuerzas y resistencia, pero no dejo de ver y rescatar como positivo que me permite acceder a sitios o paseos, que jamás los pude hacer “ni en mis mejores épocas”.
Siempre tuve intolerancia al frío, pero hace unos años la noto sensiblemente acentuada y no encuentro modo de combatirla de un modo medianamente exitoso.
Muy esporádicamente siento dolores articulares y musculares, pero de leve intensidad y por ende tolerables. También percibo de forma muy esporádica y en diferentes lugares, fasciculaciones.
Los cambios que ineludiblemente vengo necesitando en lo últimos tiempos mi vida, los vengo asumiendo gradualmente y configuran un proceso.
Tuve una primera etapa de total negación, al enterarme de la existencia de este síndrome. Posteriormente fui invadida por un marcado temor por “lo que vendrá” (¿?). Gradualmente, la aceptación y asimilación de esta etapa diferente de mi vida, va haciéndose una realidad más clara.
Trato de asumir que, por ser una etapa “diferente”, no tiene por qué ser “peor”, si consigo adaptarme a los cambios que inevitablemente requiere mi vida, que los vengo intentando hacer y sobre todo, si no se resiente mi capacidad de gozar de las tantas cosas buenas que me ofrece la vida.
Cómo comenté anteriormente, no he hecho una consulta médica por este tema. Mis tendencias hipocondríacas de siempre, y mi nula atracción por someterme a estudios y más estudios, me tienen por ahora en esta actitud. Eso no quita que en otro momento o ante una necesidad específica, acuda al médico para intentar abocarnos a este tema en concreto.
Tampoco me estimula mucho la rehabilitadora que me corresponde; fui a ella, pero por otro tema (autorización de una órtesis nueva) y conversamos un poco. Le hablé del SPP y en síntesis ella me dijo que “no piense tanto” y que lo que yo puedo estar sintiendo “tiene que ver con la edad”.
Siento que voy asimilando y acomodándome a esta nueva etapa de mi vida. Como me ha ocurrido tantas veces, “la vida me quita”, pero “siempre es mucho más lo que me dá”. Estoy en un buen momento de mi vida para enfrentar todo esto y, como siempre, “al pie del cañón”. Que venga lo que tenga que venir. Aunque mis fuerzas físicas decrezcan, las internas, las del ánimo se consolidan y hasta crecen, para “plantarme con la mejor cara” a este nuevo e impensado avatar.
Mi relación con todos ustedes, que de un modo u otro compartimos tantas afinidades, me resulta de una importancia invalorable y juega un papel muy importante en mi actual realidad.
Por todo y a pesar de todo, lo mejor que me ha ocurrido en esta vida, es justamente eso: tener la oportunidad de vivirla, y no olvidar, ni dejar de valorar, lo generosa que viene siendo conmigo.
Los quiero mucho,
Paty Doz Costa
----Edición por Sergio Augusto Vistrain