Sigo mal, y seguiré peor, pero voy aprendiendo a estar sola y eso ya es una ventaja y un pequeño triunfo.
Frida Kahlo
Nací en México, en los años 50’s, cuando había una gran epidemia de poliomielitis. Me afectó este virus a los tres meses de edad. Mis padres me llevaron con diferentes doctores, hasta que les dieron el diagnóstico, junto con la sentencia de que nunca iba a poder caminar. Me dejó secuelas en la pierna izquierda.
Al año y medio de edad tuve mi primera cirugía. Fueron tantas, que perdí la cuenta en la número 33. Durante mi niñez pasé la mitad del año reponiéndome de la cirugía y con el yeso y, la otra mitad, con terapia y preparándome para la próxima. Sin embargo, tuve una bonita infancia, a pesar de mis limitaciones. Caminaba casi dos millas todos los días para ir al colegio. A los 5 años me pusieron el tedioso aparato que sujetaba la cadera y la pierna, aunque sólo lo usé por dos años y después solo le ponía aumento al zapato de la pierna afectada.
Para mí no existía la palabra “no puedo”; todo lo hacía con más trabajos que los demás pero lo lograba; aprendí a nadar, a andar en bicicleta y a bailar. Jugaba todos los juegos aun con yeso y muletas. Yo no conocía otra vida que no fuese con las secuelas de la polio. Algunas cirugías puedo decir que fueron un éxito. Otras una total tragedia, como cuando a los 13 años me operaron y me pusieron el yeso demasiado apretado. Yo me aguantaba el dolor hasta que me dio fiebre y el yeso ya había cambiado de color. Mi madre me llevó de inmediato con otro doctor, el cual procedió a quitar el yeso. Quedé sin palabras y en estado de shock cuando vi mi pierna, con el hueso a la vista, todo podrido y lleno de gusanos. Tenía una infección tremenda. Aparte, se habían dañado músculo, arterias, tendón y parte del hueso. Estaba a punto de perder mi pierna, si no se actuaba rápido.
Gracias a una familia muy generosa, el Sr. José Antonio Palazuelos y su esposa Mari Tere Arguelles, que con mucho gusto me llevaron a vivir con ellos, después de que cedió la infección, procedieron a ponerme un injerto. Viví con esta hermosa familia cerca de tres años y medio. Ellos pagaban mis cirugías y me atendían como uno más de sus hijos. Siempre les estaré eternamente agradecida.
Me casé muy joven, a los 18 años, con un hombre que me lleva 12. Tuve tres hijas y un hijo. Disfrute mucho ser madre, ama de casa y esposa. Me dedique a ellos con gran entereza. Empecé a trabajar de medio tiempo por unos años y luego tuve dos trabajos y daba además clases de español a niños asiáticos. Al cabo del tiempo mis cuatro hijos me han externado que nunca sintieron que su mamá haya sido una persona incapacitada, lo que para mí es un gran triunfo.
No obstante, alrededor de los 45 años empecé a notar mucho cansancio, dolor en todo el cuerpo y dificultad para dormir. Estuve un año viendo a diferentes doctores y no sabían que tenía, hasta que finalmente me diagnosticaron el Síndrome Postpolio. Yo no entendí el término, y me llené de angustia cuando me lo explicaron. Yo que creí que todas esas operaciones me iban a servir para cuando llegara a más vieja y estuviese bien. ¿Y de que sirvió?
Después de pasar toda mi vida sin aparatos, y creer que ya había vencido la batalla de la polio, es como volver a empezar; peor, pues ahora ya tengo más edad, menos vitalidad y mi cuerpo está más estropeado. Me ordenaron un aparato, bastón y silla de ruedas para no caminar distancias largas.
Todo lo anteriormente relatado lo escribí en el 2008 y vaya que si han cambiado las cosas. Para empezar, mi esposo no tuvo la capacidad, o la sabiduría, o qué sé yo, de estar conmigo cuando estaba pasando el peor momento de mi vida; se fue y estamos legalmente separados. Fue un golpe muy duro. Me sentí abandonada, humillada. Pero ahora entiendo que quizá no supo cómo manejar la situación y se le hizo más fácil irse.
Mi condición ha progresado y yo siento que a grandes pasos, ya no traigo un aparato; ahora son tres; uno en la pierna con las secuelas de la polio y dos en la pierna “normal”. La fatiga y la falta de energía se apoderan todos los días de mí, acompañadas de una gran depresión, por la cual ya me han internado cuatro veces. Tengo caídas muy frecuentes. Tan solo el año pasado, primero me caí y me fracturé la mano derecha. Al poco tiempo me caí y me fracturé la mano izquierda. Esa vez estuvo fatal; seis fracturas, un desprendimiento de hueso, un hueso astillado del que al final me tuvieron que hacer cirugía, pues tenía un nervio oprimido. Después me caí y el hueso de la clavícula se movió de lugar. Ahora tengo debilidad en las extremidades superiores.
Mi actividad física se ha reducido a un 60% y, a causa de eso, he aumentado de peso 20 libras, que para mi pierna y mi cuerpo es mucho, pero el único ejercicio que me recomiendan es bicicleta estacionaria y natación. Estoy también experimentando problemas para pasar la comida. Tengo movimientos de músculos involuntarios (fasciculaciones) los cuales no son dolorosos, pero son muy incomodos pues generalmente ocurren cuando estoy descansando. ¡Y vaya manera de descansar!
Mis problemas de insomnio se han agravado; hay días que ni con medicamento duermo ni por unos minutos. Paso la noche despierta y lo peor es que en el día no puedo dormir y otra vez la fatiga. Hay ocasiones que paso semanas sin levantarme de la cama; unas veces por el dolor, otras por falta de energía y otras por la depresión.
Me he quedado sola en mi lucha contra esta enfermedad que, como sabemos, progresa. Yo me había hecho a la idea disfrutar lo que Dios me permita estar en pie, pero el SPP no me deja. Ahora duermo con un aparato en el pie con secuelas de polio. Mi hermano Gonzalo me hizo unos cojines que parecen rampa en los cuales coloco mis brazos, en otro las piernas y en otro más el cuello.
Es difícil aprender un estilo de vida, escuchar a tu cuerpo, saber qué tanto puedes hacer antes de que te causes dolor, saber ahorrar energía. Todo es un proceso que uno va aprendiendo con mucho dolor, no solo físico, sino emocional. Estoy tratando de controlar el dolor sin tomar tanto medicamento; con ejercicios de respiración, meditación, yoga y baños calientes pero, sobre todo, lo más importante, hacer a un lado lo que me produzca estrés.
A pesar de todo lo vivido, a mis 57 años siento que he vivido una vida plena. He disfrutado mucho mi faceta de madre y ahora de abuela. Le doy gracias a Dios por todas las bendiciones recibidas. Gracias a todos mis amigos de Facebook, los cuales siempre tienen una palabra amable. Nos apoyamos mutuamente. Yo los siento como una familia. Gracias a la familia Martínez, que han estado conmigo cuando estoy en lo más bajo de mi vida. A la OMCETPAC y al Grupo Polio, Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio México e Iberoamérica, que gentilmente nos mantiene informados, contestan nuestras dudas. De verdad que los siento como una gran familia.
Me aterra la idea de que no hay muchos doctores con conocimientos o especializados en Postpolio, mientras nuestra calidad de vida deja cada vez más qué desear.
Ahora me quedo con esta pregunta: ¿Y qué... seguirá algo después del SPP?
Por lo pronto, corramos nosotros mismos la voz, eduquemos a los doctores. Hay que dejarle saber al mundo que existimos y que necesitamos mejorar nuestra calidad de vida. Tenemos muchas preguntas y necesitamos muchas respuestas.
Lourdes Silva
----Edición por Sergio Augusto Vistrain